Fülöp Alexandra és Rácz Dávid három gyermeket nevelnek. A 7 éves Patrik szerencsére egészséges, két testvérének azonban komoly egészségügyi problémákkal kell megküzdenie. A 16 éves Márió veleszületett izombetegséggel él, kerekesszékhez kötött, míg húgánál, Majánál néhány évvel ezelőtt egy nagyméretű mellkastumort diagnosztizáltak.

A megvásárolt autóról hamar kiderült, hogy komoly gondok vannak vele

Az év elején a család hosszú spórolás után végre annyi pénzt tudott összegyűjteni, hogy vásárolhattak egy autót. A közel húszéves Chevrolet azonban nem bizonyult jó választásnak: időközben kiderült, hogy műszaki állapota jóval rosszabb, mint amire számítottak.

A helyzet akkor vált igazán kétségbeejtővé, amikor éppen Máriót vitték Budapestre egy fontos kivizsgálásra. Már majdnem elérték úti céljukat, amikor menet közben elromlott az autó fékje. Szerencsére komolyabb baj nem történt, de a családot a történtek mellett az is sokkolta, amit később a szervizben mondtak: az autón rengeteg javítást kellene elvégezni, ami olyan jelentős kiadást jelentene, hogy azt a család nem tudja vállalni.

Nem ez az első alkalom, hogy egy rosszul sikerült autóvásárlással kell szembenézniük. A budapesti út után azonban Alexandra és párja végleg eldöntötték: mindenképpen le kell cserélniük a járművet.

A családnak ugyanis nem egyszerűen egy másik autóra van szüksége. Olyan nagyobb, megbízható és biztonságos járművet keresnek, amelyben Máriót a kerekesszékével, valamint az életéhez szükséges orvosi eszközökkel együtt is szállítani tudják.

Márió számára a tömegközlekedés szinte megoldhatatlan

A 16 éves fiú állapota az elmúlt időszakban tovább romlott. Márió veleszületett izombetegségben szenved, kiskora óta kerekesszéket használ. Betegségére mindeddig nem született pontos diagnózis, a jelenlegi ismeretek szerint pedig nem gyógyítható, csak stabilizálható.

Négy éve éjszakánként már gépi lélegeztetésre van szüksége, az utóbbi időben azonban napközben is egyre gyakrabban szorul rá a lélegeztetőgépre. Sokkal fáradékonyabb lett, gyakran fáj a feje, és csontritkulással is küzd. Karjai annyira legyengültek, hogy a kerekesszékét is alig tudja önállóan használni, így a közlekedésben is szülei segítségére szorul.

Márió jelenleg a Göllesz-iskola készségfejlesztő osztályába jár. Általános iskolai tanulmányait korábban kitűnő eredménnyel végezte el, ám egészségi állapota miatt az orvosok már nem javasolták számára a hagyományos középiskolai tanulmányokat. Állapota romlásával a tanulmányi eredményei is visszaestek.

A fiú rendszeresen jár Budapestre a Bethesda Gyermekkórházba, a Budai Gyermekkórházba rehabilitációra, illetve a Tűzoltó utcai klinikára is. Ezek az utak tömegközlekedéssel rendkívül nehezen megoldhatók. Márió szállítása sok esetben mind a két szülő munkáját igényli: míg egyikük a fiút segíti fel a buszra vagy vonatra, addig a másik a kerekesszékkel próbál utánuk jutni.

Hamarosan újabb, minden eddiginél nagyobb kihívás vár a családra: október végén Pécsen gerincműtétet hajtanak végre Márión. A beavatkozás után – ha minden a tervek szerint alakul – elektromos kerekesszéket is kaphat.

Egy ilyen úthoz azonban már végképp nem elegendő egy kis, rossz műszaki állapotú autó. A kerekesszék mellett a családnak magával kell vinnie a lélegeztetőgépet, a köhögtetőgépet és a szondás tápláláshoz szükséges eszközöket is.

Márió ugyanis szondán keresztül táplálható, speciális tápszert kap, emellett laktóz- és fruktózérzékenységgel is küzd, ezért szigorú diétát tart. A gyógyszerek, a speciális tápszerek és a rendszeres utazások pedig önmagukban is komoly terhet jelentenek a család számára.

Maját is folyamatosan ellenőrzik az orvosok

Nemcsak Márió miatt kell azonban rendszeresen útnak indulniuk. A legkisebb gyermek, Maja egészségi állapotát is folyamatosan figyelemmel kísérik az orvosok.

Három évvel ezelőtt egy több mint nyolc centiméter átmérőjű mellkastumort diagnosztizáltak nála. A vizsgálatokat gyorsan műtét követte, ám a daganatnak csak egy részét tudták eltávolítani. A tumor olyan helyen található, hogy teljes eltávolítása rendkívül veszélyes lenne, és akár a gyermek bénulásához is vezethetne. A bent maradt daganatot ezért rendszeresen ellenőrzik.

A napokban Maja újabb kontrollvizsgálatra megy. A család most abban bízik, hogy a vizsgálatok ezúttal is jó hírekkel szolgálnak. Az eddigi információk szerint a bent maradt tumor szerencsére jelenleg nem mutat aktivitást.

„Nagyon nehéz ezt anyaként megélni, de próbálunk mindig előre nézni” – mondta könnyeivel küszködve Alexandra.

 A szülők dolgoznának, de a gyermekek mellett nehéz munkát találni

A család mindennapjait nemcsak a betegségek, hanem az ezekből adódó anyagi nehézségek is megnehezítik. Márió és Maja ápolása, a kórházi kezelések és a rendszeres utazások rengeteg időt vesznek igénybe, amit a szülőknek nehéz összeegyeztetniük egy hagyományos, teljes munkaidős állással.

Mindketten gyermekek otthongondozási díjában részesülnek, amely mellett legfeljebb négyórás munkát vállalhatnának. Ilyen állást azonban nem találnak, ezért amikor lehetőségük van rá, alkalmi munkákkal próbálják kiegészíteni a család bevételét.

A pénz így is nagyon szűkösen elég a mindennapi kiadásokra. Egy másik autóra önállóan összegyűjteni a szükséges összeget csak hosszú idő alatt tudnák, miközben az autóra nem később, hanem most lenne szükségük.

„Nem luxusautót szeretnénk. Csak egy olyat, amellyel biztonságban el tudjuk vinni a gyerekeket az orvoshoz, és amibe minden szükséges eszközök is beférnek” – fogalmazott az édesanya.

A család most ismét abban bízik, hogy akadnak olyanok, akik akár kisebb összeggel is hozzá tudnak járulni ahhoz, hogy megvásárolhassanak egy megbízhatóbb, nagyobb autót. Számukra ez nem kényelmi kérdés, hanem a mindennapi élet és a rendszeres orvosi ellátás egyik fontos feltétele.

Így lehet segíteni a családnak

Aki adománnyal szeretné támogatni a család autóvásárlását, az az alábbi bankszámlaszámra utalhat:

OTP Bank: 11773092-00935706

Számlatulajdonos: Sztojka Márió

Közlemény: autó gyűjtés

Fotó: beküldött