Hosszú út a felismerésig

Gémes Eszter számára a történet évekig tartó bizonytalansággal indult. Az interjút vállalta, azonban kérte, hogy arca ne jelenjen meg.

– 2005-ben kezdődött, és csak 2013-ban, Belgiumban kaptam először névleges diagnózist – idézi fel.

A mintegy egy évtizedes késlekedés alatt a tünetek végig jelen voltak, miközben a válaszok elmaradtak. Idővel egyértelművé vált számára az összefüggés életmód és állapot között.

– Minél több túlsúlyom volt, annál rosszabbak voltak a tünetek. A dohányzás mértéke is mindig befolyásoló tényező volt. Most, hogy szénhidrátmegvonásos diétát választottam, rengeteget javult a helyzet. A gyulladás majdhogynem megszűnt, de ha mégis szénhidrátot viszek be, körülbelül húsz perc múlva viszketés jelentkezik a meglévő sipolyokon.

A kór nem csupán egészségi, hanem életviteli kérdés is.

– Nagyban befolyásolja az életemet. Világos vagy színes ruhát fenntartással viselek, a passzos, szoros ruházat pedig elősegíti a gyulladások kialakulását. A munkában figyelnem kell, hogy ne legyen túl intenzív, ami fizikai munka esetében majdnem kivitelezhetetlen.

A fellángolások időnként a munkavégzést is ellehetetlenítették. A fizikai tünetek mellett jelentős lelki teher is társul.

– Az önbizalom lerombolása és a saját magamban való hibakeresés a legnehezebb.

A kezdeti orvosi reakciók sem segítették a feldolgozást.

– Az első pár évben hiper pattanások címszóval intézték el, néha érzéstelenítés nélkül végeztek beavatkozásokat.

Mindezek ellenére igyekszik kapaszkodót nyújtani másoknak.

– Kitartás mindenekelőtt! Pamut, szellős ruházat, testsúlycsökkentés és tudatos táplálkozás – ezek sokat segíthetnek.

Egy kamasz valósága

Egészen más élethelyzetből indul, mégis hasonló nehézségekkel néz szembe a 15 éves Palatinus Fanni Mária. Tünetei már korábban megjelentek, de sokáig nem keltettek gyanút. A fordulópont 2025 májusában érkezett el.

– Egy nap észrevettem, hogy van egy nagy púp a hónaljamban, ami a ruháim dörzsölésére kifakadt.

A kivizsgálások után gyors beavatkozás következett.

– Semmi lelki felkészítés nélkül, abban a pillanatban meg is műtöttek. Nem volt könnyű ébren átélni, de az volt benne a menő, hogy a doktor úr olyan zenét kapcsolt, amilyen banda volt a pólómon.

A műtétet hosszan tartó kezelés követte, majd újabb elváltozások jelentkeztek. A végleges diagnózis csak később született meg.

– A bőrgyógyászaton kimondták a diagnózist: hidradenitis suppurativa. Anyával nemhogy azt nem értettük, miért történik ez, hanem még a nevét sem.

Azóta kezelések sora vált a mindennapok részévé.

– Ez azt jelenti, hogy kéthetente adok be magamnak egy injekciót, ami egy biológiai terápia része.

A betegség az élet szinte minden területére kihat.

– Ami a legjobban zavar, hogy sokan nem értik meg, és lenézik a problémám. Azt sem értem, miért gondolják, hogy ez az én hibám.

A hétköznapok folyamatos alkalmazkodást igényelnek.

– Próbálok úgy élni, mintha semmi bajom nem lenne, de nem tudok cipekedni, és a karjaimat sem tudom úgy használni, mint mások.

A család és a közeli kapcsolatok fontos támaszt jelentenek, de a lelki teher így is jelentős.

– Ne féljenek segítséget kérni. És ami a legfontosabb: ne nézzenek le embereket a betegségük miatt. Mi ugyanúgy élünk, mint mások – csak fájdalommal, megküzdéssel és nagy akaraterővel.

Orvosi háttér és összefüggések

A jelenség hátterét dr. Tajti Zsanett gyermekgyógyász és bőrgyógyász szakorvos részletezi. A hidradenitis suppurativa krónikus, nem fertőző gyulladásos bőrbetegség, ami elsősorban a hajlati régiók szőrtüszőit érinti. A mechanikai hatások – például dörzsölés vagy nyomás – károsítják a tüszőket, amik eltömődnek, majd a nedves környezetben felülfertőződnek és begyulladnak. A folyamat idővel mélyebb szöveteket érint, és hegesedéshez vezethet.

A tünetek – fájdalmas, gyakran váladékozó csomók, tályogok, sipolyok – könnyen összetéveszthetők más bőrproblémákkal, ezért a diagnózis gyakran késik. A kór korábban az inverz akné megnevezést viselte, ám mára egyértelművé vált, hogy eltérő mechanizmus áll a hátterében, és súlyosabb lefolyású lehet.

– A korai felismerés kulcsfontosságú, mert időben megkezdett kezeléssel megelőzhető a súlyosbodás és a szövődmények kialakulása.

Az érintettek aránya megközelítőleg egy százalék, a kialakulásban pedig genetikai tényezők mellett a dohányzás és az elhízás is jelentős szerepet játszik. Gyakoriak a társbetegségek, és a pszichés terhelés sem elhanyagolható, ezért a komplex ellátás elengedhetetlen.

A terápiás lehetőségek a betegség súlyosságához igazodnak: enyhébb esetekben helyi kezelések is elegendőek lehetnek, előrehaladott állapotban gyógyszeres, sebészi vagy biológiai terápia válnik szükségessé.

– A dohányzás elhagyása, a testsúly csökkentése és a megfelelő higiénia jelentősen hozzájárulhat a tünetek javulásához.

Üzenet a sorstársaknak

Gémes Eszter és Palatinus Fanni Mária története ugyanarra a következtetésre vezet: a láthatatlan betegségek is súlyos valóságot jelentenek. A fájdalom sokszor rejtve marad, az erő azonban nem.

„Kitartás mindenekelőtt” – hangzik az egyik üzenet.

„Sorstársak, fel a fejjel!” – érkezik rá a válasz.

Fotók: beküldött